Hvilke autismeformer findes der

Ingen autister er ens – og det er faktisk pointen

Hvis du eller nogen du holder af for nylig har fået en autismediagnose – eller måske er i gang med en udredning af autisme – så er du måske stødt på udtrykket “autismespektrum”. Men hvad betyder det egentlig? Og hvorfor taler man om et spektrum frem for én bestemt tilstand?

Svaret er enkelt, men vigtigt: Autisme er ikke én ting. Det er en bred samlebetegnelse for en gruppe af neurologiske variationer, som kan se meget forskellig ud fra person til person. To mennesker med autisme kan have vidt forskellige styrker, udfordringer og behov – og begge har en gyldig og reel diagnose. Den variation er ikke en fejl i systemet. Den afspejler, at menneskehjernen er utroligt kompleks.

I denne artikel gennemgår vi, hvad autismespektret dækker over, hvilke “former” man traditionelt har talt om, og hvad ny forskning fortæller os om, hvorfor autisme ser så forskelligt ud fra person til person.

Fra separate diagnoser til ét samlet spektrum

Tidligere brugte man en række forskellige diagnoser til at beskrive det, vi i dag kalder autismespektrumforstyrrelse (ASF eller på engelsk ASD). Du har måske hørt navne som:

• Infantil autisme – den klassiske betegnelse, som historisk blev brugt om børn med markante sproglige og sociale udfordringer
• Aspergers syndrom – brugt om personer med autistiske træk, men uden væsentlige sproglige forsinkelser og ofte med gennemsnitlige eller høje kognitive evner
• Atypisk autisme – en betegnelse der blev brugt, når symptomerne ikke passede helt ind i de andre kategorier
• Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (PDD-NOS) – en “rest-kategori” for dem, der viste autistiske træk, men ikke opfyldte alle kriterier

Siden 2013, da den internationale diagnosehåndbog DSM-5 blev opdateret, er disse kategorier blevet samlet under ét tag: autismespektrumforstyrrelse. Det skyldes, at forskning efterhånden viste, at de underliggende mekanismer overlapper så meget, at det giver mere mening at tale om et spektrum – en glidende skala – frem for skarpt adskilte bokse.

Det betyder dog ikke, at alle er “det samme”. Spektret er bredt, og der er stor forskel på, hvor meget støtte den enkelte har brug for i hverdagen.

Hvad kendetegner autismespektret?

Autismespektrumforstyrrelse er en neurologisk udviklingsforstyrrelse, som viser sig i to overordnede områder:

• Social kommunikation og interaktion: Udfordringer med at aflæse sociale situationer, forstå uskrevne regler, opretholde øjenkontakt eller indgå i gensidig samtale
• Begrænsede og gentagne adfærdsmønstre: Stærke interesser, behov for rutiner og forudsigelighed, sensorisk over- eller underfølsomhed, eller gentagne bevægelser som at rokke eller flap med hænderne

Disse to kerneområder findes hos alle med en autismediagnose – men de ser meget forskellige ud. Nogle mennesker har brug for støtte i næsten alle livets aspekter. Andre lever fuldstændig selvstændigt og har job, familie og et rigt socialt liv, men oplever måske indre anstrengelse og udmattelse af at navigere en verden, der ikke altid er skruet sammen til dem.

Hvad forskning siger om autismens mangfoldighed

En af de mest fascinerende og vigtige opdagelser i nyere autismeforskning handler om, hvorfor spektret er så bredt. Svaret synes at ligge dybt nede – på gen- og celleniveau.

Et nyere genetisk studie har ved hjælp af avanceret analyse af enkeltceller fundet, at de genetiske risikofaktorer for autisme ikke er jævnt fordelt i hjernen. Tværtimod viser forskningen, at risikogener er særligt koncentrerede i meget specifikke celletyper – herunder bestemte typer nerveceller i det enteriske nervesystem, det vil sige nervenetværket i tarmen. Dette er en interessant opdagelse, da mange autister oplever maveproblemer som en del af deres hverdag, og denne forskning peger på, at der kan være en biologisk forklaring herpå, som stikker dybere end tidligere antaget.

Det betyder med andre ord, at autisme ikke bare “sidder i hjernen” på én bestemt måde – den genetiske sårbarhed udtrykker sig forskelligt i forskellige cellulære sammenhænge. Det forklarer noget af den enorme variation, vi ser klinisk.

Forskning i hjernens funktionelle netværk understøtter billedet yderligere. Studier baseret på hjernescanninger (fMRI) viser, at autistiske hjerner ofte har en anderledes sammenhæng i de netværk, der styrer social opmærksomhed, selvforståelse og beslutningstagning – de såkaldte default mode-, salience- og exekutive kontrolnetværk. Disse ændringer i hjernens “trafikmønstre” er forbundet med betændelseslignende processer og ubalancer i hæmmende og aktiverende signalstoffer. Det er dog vigtigt at understrege, at dette er et aktivt forskningsfelt, og at mekanismerne endnu ikke er fuldt kortlagt.

Sociale profiler på tværs af diagnoser

En stor undersøgelse med over 2.300 børn og unge viste noget, der er værd at tage med: Når man ser på, hvordan børn med autisme interagerer socialt, finder man ikke én type adfærd. Tværtimod fandt forskerne fem tydelige profiler for social adfærd – fra de meget engagerede og udadvendte til de tilbageholdne, dem der aktivt undgår sociale situationer, og dem der fremstår ligegyldige over for social kontakt.

Det overraskende var, at disse profiler ikke fulgte diagnosegrænserne. Børn med autisme var spredt ud over alle fem profiler – ligesom børn med ADHD, angst og andre tilstande. Det fortæller os, at en diagnose i sig selv ikke nødvendigvis siger alt om, hvordan en person fungerer socialt. Det er et vigtigt argument for at møde hvert enkelt menneske med åbne øjne fremfor at antage, at alle autister “ser ud på samme måde”.

Støtteniveauer – et mere nuanceret billede end “grader”

Selv om man ikke længere taler om “mild” eller “svær” autisme som officielle kategorier, bruges begrebet støtteniveauer i den kliniske praksis. I DSM-5 beskrives tre niveauer, som handler om, hvor meget støtte personen har brug for i hverdagen:

• Niveau 1: Kræver støtte. Personen kan fungere relativt selvstændigt, men mærker udfordringer – særligt i nye sociale situationer eller ved skift i rutiner
• Niveau 2: Kræver betydelig støtte. Udfordringer er tydeligere og påvirker hverdagen på flere områder
• Niveau 3: Kræver meget betydelig støtte. Svære udfordringer med kommunikation og adfærd, som kræver intensiv hjælp i de fleste livssituationer

Det er vigtigt at huske, at støtteniveauet ikke er statisk. En person kan have brug for mere støtte i perioder med stor forandring – som skolestart, puberteten eller jobskifte – og klare sig godt med mindre støtte i stabile perioder.

Autisme hos piger og kvinder – stadig underdiagnosticeret

Forskning har i mange år primært taget udgangspunkt i drenge og mænd, og det afspejler sig desværre stadig i, hvem der bliver diagnosticeret. Piger og kvinder med autisme er historisk set blevet overset, fordi de oftere lærer at “maskere” – at efterligne social adfærd og skjule deres autistiske træk for omgivelserne.

Det betyder, at mange kvinder og piger først får en diagnose i voksenlivet – og at de inden da ofte har kæmpet med angst, depression og udbrændthed uden at forstå hvorfor. At forstå sit autistiske selv kan for mange føles som en lettelse og en forklaring, der giver livet mening på en ny måde.

Genetik, epigenetik og fremtidens diagnoser

Et spændende felt inden for autismeforskningen handler om epigenetik – altså om, hvordan vores gener “tændes og slukkes” af faktorer i omgivelserne. Forskning i sjældne genetiske syndromer, der minder om autisme, har vist, at ændringer i bestemte geners methyleringsmønstre (en form for kemisk mærkning af DNA) kan bruges til at identificere specifikke undertilstande. Denne forskning er stadig i sin vorden, men den åbner perspektiver for en fremtid, hvor autismediagnoser kan blive mere præcise og biologisk funderede.

Et studie i vitamin- og næringsstofstatus hos over 14.000 børn med neurodevelopmentale tilstande fandt interessant nok, at børn med autisme ikke adskilte sig markant fra raske børn i niveauerne af D-vitamin, A-vitamin og E-vitamin – i modsætning til børn med ADHD, der havde lavere niveauer. Det er en forskel, der understreger, at selv om autisme og ADHD overlapper på mange måder, er de ikke identiske tilstande med identiske biologiske profiler.

Du er ikke alene – og der er hjælp at hente

Uanset om du selv har autisme, har et barn med autisme, eller bare er begyndt at genkende dig selv i det, du har læst her, er det vigtigt at vide, at du ikke er alene. Autisme er ikke noget, man fejler ved. Det er en anderledes måde at fungere på – med både styrker og udfordringer.

En professionel udredning kan give dig svar, klarhed og adgang til den rette støtte. Hos Udredning.dk er vi specialiserede i at foretage autismeudredninger hos børn, unge og voksne. Vi møder dig, som du er, og vi bruger tid på at forstå din unikke profil – ikke bare sætte kryds i bokse.

Hvis du er nysgerrig på, om en udredning kunne give mening for dig eller nogen du kender, er du altid velkommen til at tage kontakt til os. Det er uforpligtende, og vi er her for at hjælpe.